Het begint een beetje te komen

Een drukke week achter de rug.

Zondag moest de sonde eruit en een nieuwe erin (wijverpleegkundige kwam aan huis).

Maandagochtend werd er hier thuis bloed afgenomen.

Dinsdagochtend met het ventje voor het eerst naar de kapper geweest. De plukken haar hingen in zijn ogen, dus het werd wel eens tijd. Het arme kind krijste als een speenvarken (vreemde mensen vindt hij momenteel helemaal niet leuk). Het duurde gelukkig niet lang, en daarna, met een koekje in de ene hand en een roller in de andere, vond hij de kapster toch wel aardig.

Dinsdagmiddag naar het Sophia voor een gesprek met de GE (maag-, lever- en darm-arts). Een kort gesprek, alles ok.

Donderdag medicijnen ophalen. Dit duurde ook een uur. Vanaf maandag was ik hiervoor al aan het bellen met de apotheker en met de levertransplantatie-verpleegkundige. Wat een gedoe. Omdat het geen gangbare medicijnen zijn, waren ze blijkbaar nogal moeilijk te verkrijgen. Tig telefoontjes verder hadden we ze donderdagmiddag laat in ons bezit.

Vanochtend weer naar het Sophia voor een controle van de de necrose-plek. Zag er nog steeds rustig uit. De arts wilde gelijk een afspraak maken om de korst te verwijderen en een stukje huid te transplanteren, maar wij willen daar nog even mee wachten (zolang de situatie het toelaat natuurlijk). Tiamo moet wel even de kans krijgen om zich weer happy te voelen. Het hele gebeuren zal namelijk weer een opname betekenen. Over 2 weken zullen we nu een afspraak gaan maken.
Verder moest deze ochtend ook de sonde weer vastgeplakt worden (wijkverpleegkundige kwam aan huis).

Tussen al deze afspraken door proberen we het thuis zo gezellig mogelijk te maken voor Tiamo. Hij mag nu (niet pedagogisch verantwoord :-)) tv kijken wanneer hij wil. Papa fietsen op zijn driewieler: doen we! In de middag eens kroepoek eten ipv fruit: deal!
Er zijn natuurlijk grenzen, maar hij heeft het wel verdiend om verwend te worden.

Het is nog steeds wel koppie erbij houden bij het toedienen van de medicijnen, het registeren ervan en de vochtbalans bijhouden. De pomp voor de sondevoeding doet ook nog steeds regelmatig wat ik niet wil (zal een mannelijk apparaat zijn, haha).

Volgende week staat er maar 1 controle-afspraak op de agenda.

De week daarna bloedprikken en 1 februari mogen we weer naar Grun.

Het heeft allemaal zoveel impact op je gewone leven. Je wilt het doen voorkomen alsof het allemaal heel normaal is, maar dat is het eigenlijk natuurlijk niet. Je moet er met zn drietjes het beste van maken, maar het blijft moeilijk.
Zijn leven lang medicijn gebruik, hoe lang zal deze lever meegaan? Het feit dat hij nu weer een half jaar uit de buurt gehouden moet worden van infecties. Je raakt al gestressed van hoestende mensen naast je in de wachtkamer bij de huisarts. En daarna? Hij zal altijd vatbaar zijn voor infecties (ivm de afweerremmende medicijnen).

Zo, aardige lap tekst alweer, ik hou het vanavond voor gezien.

Welterusten!