Beter, beter, beter en nog eens beter gaat het met Tiamo!
Hij lacht meer, eet meer, speelt meer, zit beter; kortom het blijft goed gaan!
Het spugen was gelukkig maar eenmalig, diarree heeft hij nog steeds soms, maar dat kan een bijwerking van de medicijnen zijn.
Momenteel krijgt hij 7 soorten medicijnen, en sinds gisteren zijn we begonnen met het leren van hoe en wanneer. De bedoeling is dat we al heel snel zelf de medicijnen mogen gaan uitzetten en toedienen. Alles geven we oraal, het een vindt hij lekkerder dan het ander, dus soms is er wel een beetje strijd. Andere keren vindt hij het zo lekker, dat hij Monk (pluche-aap), Lollifant en papa en mama ook wat geeft.
Rond 19 uur deze avond is hij verhuisd naar een gewone kamer. Vooralsnog ligt hij daar alleen.
Ook hebben we een gesprek met de maag-lever-darm-arts gehad. Alles gaat medisch gezien heel goed met hem. Ze zijn erg tevreden. Wel zo goed, dat we op korte termijn naar huis mogen gaan als dit zo door gaat. Eerst mogen we dan met hem naar buiten hier in Groningen en hem meenemen naar het Ronald Mc Donaldhuis.
Voor die tijd gaan ze misschien nog wel zijn glucose testen gedurende een nacht. Dit om te weten hoe lang hij mag vasten. Thuis wisten we dat dat 10 uur lukte, maar met deze test weet je een en ander met zekerheid.
Ook is de vraag of hij thuis nog sondevoeding zal moeten gaan krijgen. Dat zal nog overlegd moeten worden met de nefroloog (nier-arts).
Luitjes: Ro en ik wensen jullie een gezellige jaarwisseling, en hopelijk tot snel weer ziens in Rotterdam!!!!!!
maandag 31 december 2007
zondag 30 december 2007
Da's schrikken
Tiamo kreeg er weer aardig zin in. Meer lachen, spelen, eten en dus steeds meer ons mannetje dat tevoorschijn kwam. Medicatie nog verder verminderd, de rest van de medicatie oraal geven, infuus eruit. Hij zou gisteren gaan verhuizen naar een gewone kamer.
Tot hij gisteren ineens ging spugen, en een kledder in zijn luier had.
Wat een schrik! Daarna was hij nog steeds erg misselijk en ellendig. Had geen koorts, maar wilde ook niet eten en maar minimaal drinken.
Dienstdoende arts dit weekend vond het klaarblijkelijk niet interessant genoeg om even een kijkje te komen nemen, ondanks de melding van de verpleegkundige.
Tja, als een week na een levertransplantatie dit al niet voldoende is om te komen kijken, dan vraag je je af wat je dan nog in het ziekenhuis doet?
Begrijp heel goed dat ze niet stel op sprong voor je neus kunnen staan, maar wij als ouders zijn er erg van geschrokken.
Het enige wat wij weten is dat spugen in het verleden ellende betekende.
Hij had net daarvoor vrij veel voeding via de sonde gekregen, dus misschien is hij daar misselijk van geweest? Dat verklaart de natte kledder in zijn luier echter niet.
Kortom: stress stress stress.
Vannacht zijn we niet gebeld, dus nemen we aan dat alles verder goed gegaan is.
Om 8:30 moet er weer bloed afgenomen worden, dus zometeen zullen we zien hoe het met ons mannetje gaat.
Tot hij gisteren ineens ging spugen, en een kledder in zijn luier had.
Wat een schrik! Daarna was hij nog steeds erg misselijk en ellendig. Had geen koorts, maar wilde ook niet eten en maar minimaal drinken.
Dienstdoende arts dit weekend vond het klaarblijkelijk niet interessant genoeg om even een kijkje te komen nemen, ondanks de melding van de verpleegkundige.
Tja, als een week na een levertransplantatie dit al niet voldoende is om te komen kijken, dan vraag je je af wat je dan nog in het ziekenhuis doet?
Begrijp heel goed dat ze niet stel op sprong voor je neus kunnen staan, maar wij als ouders zijn er erg van geschrokken.
Het enige wat wij weten is dat spugen in het verleden ellende betekende.
Hij had net daarvoor vrij veel voeding via de sonde gekregen, dus misschien is hij daar misselijk van geweest? Dat verklaart de natte kledder in zijn luier echter niet.
Kortom: stress stress stress.
Vannacht zijn we niet gebeld, dus nemen we aan dat alles verder goed gegaan is.
Om 8:30 moet er weer bloed afgenomen worden, dus zometeen zullen we zien hoe het met ons mannetje gaat.
vrijdag 28 december 2007
Nog steeds een stijgende lijn
Met onze bink blijft alles goed gaan! Wat een wonder is het toch......
1e Kerstdag mocht hij onverwachts verhuizen. Van de IC naar de high care.
Eerlijk gezegd schrokken wij er wel van. We hadden gerekend op een dikke week IC.
Maar zijn toestand liet het medisch gezien dus al toe.
Het was wel heel plotseling allemaal, dus ineens moest alles snel: catheter eruit, lijn in de hals eruit en hup, daar gingen we.
Sindsdien gaat alles nog steeds helemaal goed. Nier- en leverfunctie blijft nog steeds verbeteren, en medicatie wordt steeds minder. Hij heeft gisteren voor het eerst gezeten (terwijl wij hem ondersteunden). Mocht al dik vloeibaar eten en vandaag gaan we beginnen met gewoon eten.
Dat wil zeggen brood, aardappels enz.
Tiamo zelf is nog erg gefrusteerd en bang. Gelukkig kan hij heel soms ook een beetje lachen.
Jeetje, wat gaat dit allemaal snel! We zijn uiteraard heel blij, maar beseffen wel (en dat zeggen de artsen ook) dat het per dag bekeken moet worden. En ergens ben je ook bang, dankzij alle tegenslagen, dat het te mooi is om waar te zijn.
Hopelijk weten we snel of we de oorzaak van ellende verwijderd hebben en vinden ze eindelijk de diagnose.
Vandaag gaat mama even het centrum in om een mooi cadeau voor Tiamo te kopen, dat heeft hij wel verdiend!
1e Kerstdag mocht hij onverwachts verhuizen. Van de IC naar de high care.
Eerlijk gezegd schrokken wij er wel van. We hadden gerekend op een dikke week IC.
Maar zijn toestand liet het medisch gezien dus al toe.
Het was wel heel plotseling allemaal, dus ineens moest alles snel: catheter eruit, lijn in de hals eruit en hup, daar gingen we.
Sindsdien gaat alles nog steeds helemaal goed. Nier- en leverfunctie blijft nog steeds verbeteren, en medicatie wordt steeds minder. Hij heeft gisteren voor het eerst gezeten (terwijl wij hem ondersteunden). Mocht al dik vloeibaar eten en vandaag gaan we beginnen met gewoon eten.
Dat wil zeggen brood, aardappels enz.
Tiamo zelf is nog erg gefrusteerd en bang. Gelukkig kan hij heel soms ook een beetje lachen.
Jeetje, wat gaat dit allemaal snel! We zijn uiteraard heel blij, maar beseffen wel (en dat zeggen de artsen ook) dat het per dag bekeken moet worden. En ergens ben je ook bang, dankzij alle tegenslagen, dat het te mooi is om waar te zijn.
Hopelijk weten we snel of we de oorzaak van ellende verwijderd hebben en vinden ze eindelijk de diagnose.
Vandaag gaat mama even het centrum in om een mooi cadeau voor Tiamo te kopen, dat heeft hij wel verdiend!
maandag 24 december 2007
Merry X-mas
Wij willen iedereen een fijn, warm, gezond, gezellig en gelukkig kerstfeest toewensen.
Geniet van elkaars gezelschap en de lekkere hapjes!
Geniet van elkaars gezelschap en de lekkere hapjes!
Volgens het boekje
De afgelopen dagen ging alles goed met Tiamo. Hij herstelt voorspoedig. Het is nog steeds dat het per dag bekeken moet worden, maar het gaat dus ok.
Gisterochtend heeft de chirug een drain verwijderd. Tiamo kreeg toen een morfine-shot en wat kalmeringsmiddel (het laatste omdat hij nog steeds erg angstig voor het verplegend personeel is). Daar heeft hij de hele middag lekker op geslapen. De echo liet zien dat alle vaten goed aan- en afvoerden.
Vandaag werd zijn buikje dichtgemaakt in/op de OK. De laatste drain is ook verwijderd. Dat duurde ongeveer 1.5 uur.
Nu heeft hij een mooi verband op zijn buik.
Verder is de plastisch chirug geweest en is het nog afwachten wat er verder gaat gebeuren met het stukje afgestorven huid op zijn beentje.
Tiamo voelde zich vanochtend wat beter. Wilde wel een autootje vasthouden en wat piano spelen. We hebben ook niet het idee dat hij ergens echt pijn heeft. Dat wordt goed in de gaten gehouden.
De verpleegkundigen en de arsten op de IC zijn geweldig. Kundig, oplettend en vriendelijk.
Mama zit nu even op dit bed dit stukje te schrijven, met de zakdoekjes binnen handbereik. Ben helaas nogal verkouden en heb een beetje keelpijn . Heb aan zijn bed gezeten met een mondkapje op, en dat vindt hij maar raar. Het klinkt als mama, ziet er uit als mama, maar iets klopt niet.
Ik wil hem zeker niet aansteken, dus heb na deze twee dagen maar besloten eens iets eerder naar huis te gaan (met pijn in mn hart, wil zo graag bij hem zijn).
Maar natuurlijk is papa er voor hem en gaat mama na een nacht met vicks vaporub morgen weer naar hem toe.
Gisterochtend heeft de chirug een drain verwijderd. Tiamo kreeg toen een morfine-shot en wat kalmeringsmiddel (het laatste omdat hij nog steeds erg angstig voor het verplegend personeel is). Daar heeft hij de hele middag lekker op geslapen. De echo liet zien dat alle vaten goed aan- en afvoerden.
Vandaag werd zijn buikje dichtgemaakt in/op de OK. De laatste drain is ook verwijderd. Dat duurde ongeveer 1.5 uur.
Nu heeft hij een mooi verband op zijn buik.
Verder is de plastisch chirug geweest en is het nog afwachten wat er verder gaat gebeuren met het stukje afgestorven huid op zijn beentje.
Tiamo voelde zich vanochtend wat beter. Wilde wel een autootje vasthouden en wat piano spelen. We hebben ook niet het idee dat hij ergens echt pijn heeft. Dat wordt goed in de gaten gehouden.
De verpleegkundigen en de arsten op de IC zijn geweldig. Kundig, oplettend en vriendelijk.
Mama zit nu even op dit bed dit stukje te schrijven, met de zakdoekjes binnen handbereik. Ben helaas nogal verkouden en heb een beetje keelpijn . Heb aan zijn bed gezeten met een mondkapje op, en dat vindt hij maar raar. Het klinkt als mama, ziet er uit als mama, maar iets klopt niet.
Ik wil hem zeker niet aansteken, dus heb na deze twee dagen maar besloten eens iets eerder naar huis te gaan (met pijn in mn hart, wil zo graag bij hem zijn).
Maar natuurlijk is papa er voor hem en gaat mama na een nacht met vicks vaporub morgen weer naar hem toe.
zaterdag 22 december 2007
Een goed begin is het halve werk?!
Naar omstandigheden gaat het goed met Tiamo.
De operatie is goed verlopen en heeft ongeveer 8 uur geduurd. Ze hebben zijn buikje nog niet helemaal kunnen dichten omdat het allemaal wat opgezet was en de nieuwe lever iets groter is dan de zijne. Er mag voor een goede werking van de nieuwe lever geen druk op de lever staan. Er is een matje op de ingewanden gelegd en de buikholte is gedeeltelijk gesloten. Over een paar dagen zal de buikholte op de OK geheel gesloten worden.
Hij doet het dus goed, maar het is nog geheel afwachten. Per dag wordt het bekeken, maar we hopen dat wat de titel van dit bericht beschrijft, opgaat. Het mag hem ook wel eens meezitten!
Hij krijgt meerdere medicijnen om alles in goede banen te sturen. Heeft 2 drains: eentje in de wond en eentje op de wond (omdat het nog open ligt).
Complicaties kunnen zijn: de lever die niet goed op gang komt, of dat de aan- en afvoerende bloedvaten gaan lekken of verstopt raken. Om die laatste reden wordt er nu iedere dag een echo gemaakt.
Verder heb je het risico van infecties. Omdat er afweerremmende medicijnen worden gegeven (Tiamo's lichaam ziet de nieuwe lever als zijnde vreemd) kun je te maken krijgen met tegenstrijdige belangen. Dan kun je het ene niet zo goed behandelen als je zou willen, omdat je dan het andere belang benadeelt.
Verder is het nu dus hopen en bidden dat de oorzaak van alle ellende, zijn oude lever, verwijderd is. Dat weten we dus niet met zekerheid, diagnose is er nog niet.
Ze hebben als voorlopige uitslag van het spierbiopt te horen gekregen dat er bepaalde afwijkingen gevonden zijn. Dat wil zeggen dat het probleem buiten de lever ook ontdekt is.
Die voorlopige uitslag is bij vergelijkbare gevallen wel eens juist, maar ook onjuist gebleken. Deze voorlopige uitslag hebben de artsen daarom naast zich neergelegd, tot er een definitieve uitslag is.
Het zou dus kunnen betekenen dat zijn nieuwe lever ook aangetast zal raken.
Het wordt dus allemaal extra spannend.
De nieuwe lever is afkomstig uit Oostenrijk, een jong volwassene.
De nabestaanden hebben nu veel verdriet, ik hoop dat het voor een hen een schrale troost mag zijn dat hij/zij wellicht het leven van onze zoon gered heeft.
Het was nog een hele toer de lever in Groningen te krijgen. De piloot mocht namelijk niet landen op een nabijgelegen vliegveld vanwege de mist. Zodoende moest hij landen in Duitsland en is de lever in de auto onder politie-escorte hierheen gereden.
Lieve mensen, wederom heel erg bedankt voor al jullie steun, het mag niet vaak genoeg gezegd worden.
Hopelijk kunnen wij positieve berichten als deze de komende tijd blijven posten.
De operatie is goed verlopen en heeft ongeveer 8 uur geduurd. Ze hebben zijn buikje nog niet helemaal kunnen dichten omdat het allemaal wat opgezet was en de nieuwe lever iets groter is dan de zijne. Er mag voor een goede werking van de nieuwe lever geen druk op de lever staan. Er is een matje op de ingewanden gelegd en de buikholte is gedeeltelijk gesloten. Over een paar dagen zal de buikholte op de OK geheel gesloten worden.
Hij doet het dus goed, maar het is nog geheel afwachten. Per dag wordt het bekeken, maar we hopen dat wat de titel van dit bericht beschrijft, opgaat. Het mag hem ook wel eens meezitten!
Hij krijgt meerdere medicijnen om alles in goede banen te sturen. Heeft 2 drains: eentje in de wond en eentje op de wond (omdat het nog open ligt).
Complicaties kunnen zijn: de lever die niet goed op gang komt, of dat de aan- en afvoerende bloedvaten gaan lekken of verstopt raken. Om die laatste reden wordt er nu iedere dag een echo gemaakt.
Verder heb je het risico van infecties. Omdat er afweerremmende medicijnen worden gegeven (Tiamo's lichaam ziet de nieuwe lever als zijnde vreemd) kun je te maken krijgen met tegenstrijdige belangen. Dan kun je het ene niet zo goed behandelen als je zou willen, omdat je dan het andere belang benadeelt.
Verder is het nu dus hopen en bidden dat de oorzaak van alle ellende, zijn oude lever, verwijderd is. Dat weten we dus niet met zekerheid, diagnose is er nog niet.
Ze hebben als voorlopige uitslag van het spierbiopt te horen gekregen dat er bepaalde afwijkingen gevonden zijn. Dat wil zeggen dat het probleem buiten de lever ook ontdekt is.
Die voorlopige uitslag is bij vergelijkbare gevallen wel eens juist, maar ook onjuist gebleken. Deze voorlopige uitslag hebben de artsen daarom naast zich neergelegd, tot er een definitieve uitslag is.
Het zou dus kunnen betekenen dat zijn nieuwe lever ook aangetast zal raken.
Het wordt dus allemaal extra spannend.
De nieuwe lever is afkomstig uit Oostenrijk, een jong volwassene.
De nabestaanden hebben nu veel verdriet, ik hoop dat het voor een hen een schrale troost mag zijn dat hij/zij wellicht het leven van onze zoon gered heeft.
Het was nog een hele toer de lever in Groningen te krijgen. De piloot mocht namelijk niet landen op een nabijgelegen vliegveld vanwege de mist. Zodoende moest hij landen in Duitsland en is de lever in de auto onder politie-escorte hierheen gereden.
Lieve mensen, wederom heel erg bedankt voor al jullie steun, het mag niet vaak genoeg gezegd worden.
Hopelijk kunnen wij positieve berichten als deze de komende tijd blijven posten.
vrijdag 21 december 2007
Het is zover!!
donderdag 20 december 2007
Rustig
Moggel!!! (hij blijft leuk),
De afgelopen dagen gelukkig geen nieuwe onderzoeken voor Tiamo.
De lever-anesthesist kwam nog even langs om kennis te maken. Grote vent (net Hulk Hogan, maar dan minder zonnebank-bruin en kort haar :-)), heel aardig. Hij vertelde dat de meeste transplantaties in de nacht plaatsvinden. Iedere ochtend als we wakker worden, is het eerste wat we denken: niet gebeld! Maar dat denken we al sinds hij op de lijst staat (morgenmiddag 1 week).
Hij krijgt momenteel alleen nog antibiotica en glucose. De voeding via de sonde wordt goed verdragen. Catheter is verwijderd. Hij is nog erg zwak, kan alleen maar liggen. Zegt af en toe papa of mama, en hakkung (=auto). Kijkt wat tv.
De arts nog gesproken, er wordt nog steeds met man en macht gezocht naar een diagnose. Ze weten het nog steeds niet. Het zou ons niets verbazen als hij een onbekende stofwisselingsziekte heeft.......
Vanmiddag staat er weer een voortgangsgesprek op de agenda,
wellicht weten ze dan de definitieve uitslag van het lever- spier en nierbiopt. En van de EEG.
Laters!
De afgelopen dagen gelukkig geen nieuwe onderzoeken voor Tiamo.
De lever-anesthesist kwam nog even langs om kennis te maken. Grote vent (net Hulk Hogan, maar dan minder zonnebank-bruin en kort haar :-)), heel aardig. Hij vertelde dat de meeste transplantaties in de nacht plaatsvinden. Iedere ochtend als we wakker worden, is het eerste wat we denken: niet gebeld! Maar dat denken we al sinds hij op de lijst staat (morgenmiddag 1 week).
Hij krijgt momenteel alleen nog antibiotica en glucose. De voeding via de sonde wordt goed verdragen. Catheter is verwijderd. Hij is nog erg zwak, kan alleen maar liggen. Zegt af en toe papa of mama, en hakkung (=auto). Kijkt wat tv.
De arts nog gesproken, er wordt nog steeds met man en macht gezocht naar een diagnose. Ze weten het nog steeds niet. Het zou ons niets verbazen als hij een onbekende stofwisselingsziekte heeft.......
Vanmiddag staat er weer een voortgangsgesprek op de agenda,
wellicht weten ze dan de definitieve uitslag van het lever- spier en nierbiopt. En van de EEG.
Laters!
dinsdag 18 december 2007
Verhuizing
Gisteren is Tiamo verhuisd naar de high care. Hij was goed wakker. In de loop van de dag liep zijn temp. wel wat op en heeft hij 3 keer gespuugd. Hoogstwaarschijnlijk was dat de stress van de verhuizing. Op de high care ligt het namelijk helemaal vol en is het nooit meer dan 5 minuten stil. Constant huilende baby's of piepende monitoren. Daar wordt je ook niet echt rustig van.
Vanochtend gebeld en bleek dat onze bink tot 3 uur wakker heeft gelegen omdat het kindje naast hem "wakker" (lees: huilen) was. Gelukkig niet meer gespuugd, maar wel wat verhoging......
Deze mama en papa lopen op eieren: al 4 weken leven we in het ziekenhuis en we wachten nog steeds op HET telefoontje.
Op naar het ziekenhuis nu en er zijn voor onze lieve zoon!
Vanochtend gebeld en bleek dat onze bink tot 3 uur wakker heeft gelegen omdat het kindje naast hem "wakker" (lees: huilen) was. Gelukkig niet meer gespuugd, maar wel wat verhoging......
Deze mama en papa lopen op eieren: al 4 weken leven we in het ziekenhuis en we wachten nog steeds op HET telefoontje.
Op naar het ziekenhuis nu en er zijn voor onze lieve zoon!
Oja, gisteren is er nog een EEG gemaakt, een scan van de hersengolven.
Vandaag horen we de uitslag. Zie bijgeplaatste foto.
maandag 17 december 2007
Stabiel
Zoals de titel zegt: Tiamo is stabiel.
De medicijnen voor de bloeddruk (die te laag was) zijn gestopt. Zo ook de lactulose (om de ontlasting op gang te brengen en ammoniak uit te scheiden).
Antibiotica mag hij nu 3 maal daags, omdat de nierfunctie verbeterd is. De leverwaarden zijn ook verbeterd.
De artsen staan nog steeds voor een raadsel; waarom stijgen de leverwaarden en dalen ze ook weer???? Hij had gisteren wel koorts (38.9) en dat moet eerst dalen voordat ze kunnen transplanteren. Omdat het nu ook beter gaat, geeft dat tijd om de meest geschikte donorlever te kunnen vinden. Verder is de plek op zijn beentje niet kleiner geworden en de verwachting is dat het hele stuk dat paars/wit was, af zal sterven. Wellicht willen ze een stukje huid transplanteren.
Gisteren werd hij steeds wakkerder en had erge last van de beademingstube. Hij bleef hoesten en kokhalzen.
Hij mocht zelf oefenen met ademen en dat ging goed.
Daarom mocht 16:30 de tube eruit. Dat gaf hem meteen rust.
Rond 19 uur werd hij echt wakker. Voelde zich duidelijk niet lekker, huilde (bijna geluidloos omdat de tube je hees maakt) en lag te woelen. We hebben dus weer contact met ons mannetje gehad. Hij is nog erg opgezet door het vocht, maar hopelijk trekt dit snel weg, hij plast nu namelijk ook weer goed.
Voeding via de sonde is weer gestart. Hij verdraagt dit goed.
Hopelijk heeft hij vandaag geen koorts geen en voelt hij zich beter.
Wederom wachten wij af.
Vandaag zitten we vier weken in het ziekenhuis.
Maandag en dinsdag vier weken terug lag hij in Rotterdam. Die woensdag was hij overgeplaatst naar Groningen.
We hebben nog een lange weg te gaan.......
De medicijnen voor de bloeddruk (die te laag was) zijn gestopt. Zo ook de lactulose (om de ontlasting op gang te brengen en ammoniak uit te scheiden).
Antibiotica mag hij nu 3 maal daags, omdat de nierfunctie verbeterd is. De leverwaarden zijn ook verbeterd.
De artsen staan nog steeds voor een raadsel; waarom stijgen de leverwaarden en dalen ze ook weer???? Hij had gisteren wel koorts (38.9) en dat moet eerst dalen voordat ze kunnen transplanteren. Omdat het nu ook beter gaat, geeft dat tijd om de meest geschikte donorlever te kunnen vinden. Verder is de plek op zijn beentje niet kleiner geworden en de verwachting is dat het hele stuk dat paars/wit was, af zal sterven. Wellicht willen ze een stukje huid transplanteren.
Gisteren werd hij steeds wakkerder en had erge last van de beademingstube. Hij bleef hoesten en kokhalzen.
Hij mocht zelf oefenen met ademen en dat ging goed.
Daarom mocht 16:30 de tube eruit. Dat gaf hem meteen rust.
Rond 19 uur werd hij echt wakker. Voelde zich duidelijk niet lekker, huilde (bijna geluidloos omdat de tube je hees maakt) en lag te woelen. We hebben dus weer contact met ons mannetje gehad. Hij is nog erg opgezet door het vocht, maar hopelijk trekt dit snel weg, hij plast nu namelijk ook weer goed.
Voeding via de sonde is weer gestart. Hij verdraagt dit goed.
Hopelijk heeft hij vandaag geen koorts geen en voelt hij zich beter.
Wederom wachten wij af.
Vandaag zitten we vier weken in het ziekenhuis.
Maandag en dinsdag vier weken terug lag hij in Rotterdam. Die woensdag was hij overgeplaatst naar Groningen.
We hebben nog een lange weg te gaan.......
zaterdag 15 december 2007
Foto's
De foto's van Tiamo kunnen "naar" zijn om te zien. We hebben ervoor gekozen om ze toch te plaatsen. Dus als je wilt, kun je ze bekijken, bij twijfel zou ik zeggen: niet doen.
Tiamo's tweede dag op de IC
Vandaag was een stabiele dag voor Tiamo. Hij komt wel iets meer aan de oppervlakte en je kunt zien dat hij soms pijn heeft. Gelukkig slaapt hij dan snel weer verder en voelt de pijn dan niet meer.
Afgelopen nacht werden wij om 3:15 gebeld. Onbekend nummer. Het eerste wat door je hoofd schiet is dat ze of een donorlever beschikbaar hebben, of dat het niet goed gaat.
Bleek het infuus in zijn voetje gesneuveld te zijn en daardoor was zijn hele beentje opgezet en hard. Helemaal wit en met paarse vlekken. De chirurg zou op dat moment naar de ic komen om inkervingen in zijn beentje te maken om het schoon te spoelen (om de huid te redden).
Toen wij het in de ochtend zelf zagen, zag het er al beter uit vond de chirug.
Vier maal per dag moet het opnieuw verbonden worden.
Over ongeveer 5 dagen is te zeggen of de huid geheel zal genezen. Het zou kunnen zijn dat een stukje huid afsterft. Als dat heel klein is kan dat verwijderd worden en groeit het vanzelf dicht. Is het groter, dan kan er evt. een stukje huid getransplanteerd worden.
We wachten nog steeds op het telefoontje, want Tiamo staat op de spoedlijst voor een levertransplantatie. Ieder moment kunnen ze dus bellen.........
Afgelopen nacht werden wij om 3:15 gebeld. Onbekend nummer. Het eerste wat door je hoofd schiet is dat ze of een donorlever beschikbaar hebben, of dat het niet goed gaat.
Bleek het infuus in zijn voetje gesneuveld te zijn en daardoor was zijn hele beentje opgezet en hard. Helemaal wit en met paarse vlekken. De chirurg zou op dat moment naar de ic komen om inkervingen in zijn beentje te maken om het schoon te spoelen (om de huid te redden).
Toen wij het in de ochtend zelf zagen, zag het er al beter uit vond de chirug.
Vier maal per dag moet het opnieuw verbonden worden.
Over ongeveer 5 dagen is te zeggen of de huid geheel zal genezen. Het zou kunnen zijn dat een stukje huid afsterft. Als dat heel klein is kan dat verwijderd worden en groeit het vanzelf dicht. Is het groter, dan kan er evt. een stukje huid getransplanteerd worden.
We wachten nog steeds op het telefoontje, want Tiamo staat op de spoedlijst voor een levertransplantatie. Ieder moment kunnen ze dus bellen.........
Voor al onze vrienden deze blog!
Hoi,
Omdat het voor ons soms moeilijk is om de tijd en puf te vinden om jullie allen regelmatig op de hoogte te houden, deze blog.
Kunnen we tussendoor snel bijwerken en zodoende jullie van alle laatste ontwikkelingen op de hoogte brengen.
We willen jullie ook heel erg bedanken voor alle steun. Hartverwarmend.
BEDANKT ALLEMAAL!
Veel liefs,
Robert en Ivy
Omdat het voor ons soms moeilijk is om de tijd en puf te vinden om jullie allen regelmatig op de hoogte te houden, deze blog.
Kunnen we tussendoor snel bijwerken en zodoende jullie van alle laatste ontwikkelingen op de hoogte brengen.
We willen jullie ook heel erg bedanken voor alle steun. Hartverwarmend.
BEDANKT ALLEMAAL!
Veel liefs,
Robert en Ivy
Abonneren op:
Posts (Atom)