Het oude kapsel
Een fris koppievrijdag 18 januari 2008
Het begint een beetje te komen
Een drukke week achter de rug.
Zondag moest de sonde eruit en een nieuwe erin (wijverpleegkundige kwam aan huis).
Maandagochtend werd er hier thuis bloed afgenomen.
Dinsdagochtend met het ventje voor het eerst naar de kapper geweest. De plukken haar hingen in zijn ogen, dus het werd wel eens tijd. Het arme kind krijste als een speenvarken (vreemde mensen vindt hij momenteel helemaal niet leuk). Het duurde gelukkig niet lang, en daarna, met een koekje in de ene hand en een roller in de andere, vond hij de kapster toch wel aardig.
Dinsdagmiddag naar het Sophia voor een gesprek met de GE (maag-, lever- en darm-arts). Een kort gesprek, alles ok.
Donderdag medicijnen ophalen. Dit duurde ook een uur. Vanaf maandag was ik hiervoor al aan het bellen met de apotheker en met de levertransplantatie-verpleegkundige. Wat een gedoe. Omdat het geen gangbare medicijnen zijn, waren ze blijkbaar nogal moeilijk te verkrijgen. Tig telefoontjes verder hadden we ze donderdagmiddag laat in ons bezit.
Vanochtend weer naar het Sophia voor een controle van de de necrose-plek. Zag er nog steeds rustig uit. De arts wilde gelijk een afspraak maken om de korst te verwijderen en een stukje huid te transplanteren, maar wij willen daar nog even mee wachten (zolang de situatie het toelaat natuurlijk). Tiamo moet wel even de kans krijgen om zich weer happy te voelen. Het hele gebeuren zal namelijk weer een opname betekenen. Over 2 weken zullen we nu een afspraak gaan maken.
Verder moest deze ochtend ook de sonde weer vastgeplakt worden (wijkverpleegkundige kwam aan huis).
Tussen al deze afspraken door proberen we het thuis zo gezellig mogelijk te maken voor Tiamo. Hij mag nu (niet pedagogisch verantwoord :-)) tv kijken wanneer hij wil. Papa fietsen op zijn driewieler: doen we! In de middag eens kroepoek eten ipv fruit: deal!
Er zijn natuurlijk grenzen, maar hij heeft het wel verdiend om verwend te worden.
Het is nog steeds wel koppie erbij houden bij het toedienen van de medicijnen, het registeren ervan en de vochtbalans bijhouden. De pomp voor de sondevoeding doet ook nog steeds regelmatig wat ik niet wil (zal een mannelijk apparaat zijn, haha).
Volgende week staat er maar 1 controle-afspraak op de agenda.
De week daarna bloedprikken en 1 februari mogen we weer naar Grun.
Het heeft allemaal zoveel impact op je gewone leven. Je wilt het doen voorkomen alsof het allemaal heel normaal is, maar dat is het eigenlijk natuurlijk niet. Je moet er met zn drietjes het beste van maken, maar het blijft moeilijk.
Zijn leven lang medicijn gebruik, hoe lang zal deze lever meegaan? Het feit dat hij nu weer een half jaar uit de buurt gehouden moet worden van infecties. Je raakt al gestressed van hoestende mensen naast je in de wachtkamer bij de huisarts. En daarna? Hij zal altijd vatbaar zijn voor infecties (ivm de afweerremmende medicijnen).
Zo, aardige lap tekst alweer, ik hou het vanavond voor gezien.
Welterusten!
Zondag moest de sonde eruit en een nieuwe erin (wijverpleegkundige kwam aan huis).
Maandagochtend werd er hier thuis bloed afgenomen.
Dinsdagochtend met het ventje voor het eerst naar de kapper geweest. De plukken haar hingen in zijn ogen, dus het werd wel eens tijd. Het arme kind krijste als een speenvarken (vreemde mensen vindt hij momenteel helemaal niet leuk). Het duurde gelukkig niet lang, en daarna, met een koekje in de ene hand en een roller in de andere, vond hij de kapster toch wel aardig.
Dinsdagmiddag naar het Sophia voor een gesprek met de GE (maag-, lever- en darm-arts). Een kort gesprek, alles ok.
Donderdag medicijnen ophalen. Dit duurde ook een uur. Vanaf maandag was ik hiervoor al aan het bellen met de apotheker en met de levertransplantatie-verpleegkundige. Wat een gedoe. Omdat het geen gangbare medicijnen zijn, waren ze blijkbaar nogal moeilijk te verkrijgen. Tig telefoontjes verder hadden we ze donderdagmiddag laat in ons bezit.
Vanochtend weer naar het Sophia voor een controle van de de necrose-plek. Zag er nog steeds rustig uit. De arts wilde gelijk een afspraak maken om de korst te verwijderen en een stukje huid te transplanteren, maar wij willen daar nog even mee wachten (zolang de situatie het toelaat natuurlijk). Tiamo moet wel even de kans krijgen om zich weer happy te voelen. Het hele gebeuren zal namelijk weer een opname betekenen. Over 2 weken zullen we nu een afspraak gaan maken.
Verder moest deze ochtend ook de sonde weer vastgeplakt worden (wijkverpleegkundige kwam aan huis).
Tussen al deze afspraken door proberen we het thuis zo gezellig mogelijk te maken voor Tiamo. Hij mag nu (niet pedagogisch verantwoord :-)) tv kijken wanneer hij wil. Papa fietsen op zijn driewieler: doen we! In de middag eens kroepoek eten ipv fruit: deal!
Er zijn natuurlijk grenzen, maar hij heeft het wel verdiend om verwend te worden.
Het is nog steeds wel koppie erbij houden bij het toedienen van de medicijnen, het registeren ervan en de vochtbalans bijhouden. De pomp voor de sondevoeding doet ook nog steeds regelmatig wat ik niet wil (zal een mannelijk apparaat zijn, haha).
Volgende week staat er maar 1 controle-afspraak op de agenda.
De week daarna bloedprikken en 1 februari mogen we weer naar Grun.
Het heeft allemaal zoveel impact op je gewone leven. Je wilt het doen voorkomen alsof het allemaal heel normaal is, maar dat is het eigenlijk natuurlijk niet. Je moet er met zn drietjes het beste van maken, maar het blijft moeilijk.
Zijn leven lang medicijn gebruik, hoe lang zal deze lever meegaan? Het feit dat hij nu weer een half jaar uit de buurt gehouden moet worden van infecties. Je raakt al gestressed van hoestende mensen naast je in de wachtkamer bij de huisarts. En daarna? Hij zal altijd vatbaar zijn voor infecties (ivm de afweerremmende medicijnen).
Zo, aardige lap tekst alweer, ik hou het vanavond voor gezien.
Welterusten!
zaterdag 12 januari 2008
Te veel willen....
Het is allemaal nog steeds erg wennen. Je wilt zo graag dat alles gelijk goed gaat, maar dat is gewoon niet haalbaar.
Zo weigert Tiamo regelmatig zijn medicijnen in te nemen. Om er niet te veel strijd van te maken, geef je ze dan maar via de sonde. Maar als hij die sonde niet meer heeft, zul je toch moeten. Tandjes poetsen met zijn nieuwe mooie elektrische borstel: ook niet leuk. In bad (wat hij voorheen toch erg prettig vond) gaan: krijsen krijsen krijsen. Huishouden is nog steeds niet op orde. Spuitjes om medicijnen toe de dienen: bij het ziekenhuis en leverancier besteld en ze zijn nog steeds niet binnen.
Bloeddruk meten lukte vandaag (na meerdere malen geprobeerd te hebben) ook niet. Er staat duidelijk in de de handleiding dat je tijdens het meten niet mag praten en bewegen. Een kind van 2 begrijpt dat echter nog niet..... Maandag de verpleegkundige dus maar bellen en vragen of er misschien een ander apparaat is dat we kunnen gaan gebruiken.
Hij heeft gisteren voor het eerst een nacht doorgeslapen, zal hem goed doen. Sinds het tussenhuis was het iedere nacht meerdere malen huilen. Laatst een uur lang, niets was goed. Je gaat je dan toch afvragen of hij geen pijn heeft. Die indruk hadden we niet, maar het zit je niet lekker dat je kind zo gefrusteerd is en zoveel verdriet heeft.
Vrijdagmiddag naar het Sophia geweest, plek op zijn voetje zag er nog rustig uit.
Al met al dus veel frustaties hier. Ik probeer het postieve in gedachten te houden; dat mijn kind het naar omstandigheden goed doet. Hij lacht veel en is vrolijk. Dat is het belangrijkste.
Maar toch kan ik het allemaal maar moeilijk verwerken en de tijd vinden om alles letterlijk en figuurlijk op een rijtje te krijgen. Zo wordt er maandag ochtend hier thuis bloed afgenomen en moeten we dinsdag en vrijdag naar het sophia. Kost allemaal zoveel tijd.
Hoe zal de toekomst zijn? De onzekerheid bestaat nog steeds.
Dus helaas geen gezellig positief bericht dit keer, maar moest het wel even kwijt.
Zo weigert Tiamo regelmatig zijn medicijnen in te nemen. Om er niet te veel strijd van te maken, geef je ze dan maar via de sonde. Maar als hij die sonde niet meer heeft, zul je toch moeten. Tandjes poetsen met zijn nieuwe mooie elektrische borstel: ook niet leuk. In bad (wat hij voorheen toch erg prettig vond) gaan: krijsen krijsen krijsen. Huishouden is nog steeds niet op orde. Spuitjes om medicijnen toe de dienen: bij het ziekenhuis en leverancier besteld en ze zijn nog steeds niet binnen.
Bloeddruk meten lukte vandaag (na meerdere malen geprobeerd te hebben) ook niet. Er staat duidelijk in de de handleiding dat je tijdens het meten niet mag praten en bewegen. Een kind van 2 begrijpt dat echter nog niet..... Maandag de verpleegkundige dus maar bellen en vragen of er misschien een ander apparaat is dat we kunnen gaan gebruiken.
Hij heeft gisteren voor het eerst een nacht doorgeslapen, zal hem goed doen. Sinds het tussenhuis was het iedere nacht meerdere malen huilen. Laatst een uur lang, niets was goed. Je gaat je dan toch afvragen of hij geen pijn heeft. Die indruk hadden we niet, maar het zit je niet lekker dat je kind zo gefrusteerd is en zoveel verdriet heeft.
Vrijdagmiddag naar het Sophia geweest, plek op zijn voetje zag er nog rustig uit.
Al met al dus veel frustaties hier. Ik probeer het postieve in gedachten te houden; dat mijn kind het naar omstandigheden goed doet. Hij lacht veel en is vrolijk. Dat is het belangrijkste.
Maar toch kan ik het allemaal maar moeilijk verwerken en de tijd vinden om alles letterlijk en figuurlijk op een rijtje te krijgen. Zo wordt er maandag ochtend hier thuis bloed afgenomen en moeten we dinsdag en vrijdag naar het sophia. Kost allemaal zoveel tijd.
Hoe zal de toekomst zijn? De onzekerheid bestaat nog steeds.
Dus helaas geen gezellig positief bericht dit keer, maar moest het wel even kwijt.
dinsdag 8 januari 2008
THUIS!!!!!
Na een geslaagd weekend in het tussenhuis (lekker saampjes eten en slapen) is het gezin sinds gisteren einde van de middag weer thuis.
En wat heerlijk is dat! Tiamo speelde met zijn speelgoed alsof hij nooit was weggeweest. (Verder is hij nog wel erg moe en snel bang voor een en ander.)
Voor ons is het ook weer helemaal fijn. Onze eigen spulletjes, alles weer vertrouwd.
Zelfs de was draaien en strijken is thuis weer prettig :-)))
Vandaag even een oorthermometer gekocht, is voor onze bink toch prettiger dan steeds zo'n apparaat tussen zijn billetjes. En ook een dvd van Winnie the Pooh voor hem gekocht, hij vroeg al dagen naar Poohhhh (keek hij naar in het ziekenhuis).
Morgen komt de wijkverpleegkundige ivm het evt. inbrengen van een nieuwe sonde, mocht dat nodig zijn. We verwachten een dezer dagen ook een telefoontje van de arts hier in Rotterdam; over hoe/wat hier verder en de controles.
1 februari moeten we in ieder geval weer naar Groningen.
Medicijnen toedienen, bloeddruk meten, controle-lijsten bijhouden en sondevoeding: we hopen er snel een ritme in te vinden. Nu is het toch wel allemaal nog wat onwennig.
Maar het belangrijkste: we genieten volop van elkaar en hopen het nu allemaal een plekje te kunnen gaan geven.
En wat heerlijk is dat! Tiamo speelde met zijn speelgoed alsof hij nooit was weggeweest. (Verder is hij nog wel erg moe en snel bang voor een en ander.)
Voor ons is het ook weer helemaal fijn. Onze eigen spulletjes, alles weer vertrouwd.
Zelfs de was draaien en strijken is thuis weer prettig :-)))
Vandaag even een oorthermometer gekocht, is voor onze bink toch prettiger dan steeds zo'n apparaat tussen zijn billetjes. En ook een dvd van Winnie the Pooh voor hem gekocht, hij vroeg al dagen naar Poohhhh (keek hij naar in het ziekenhuis).
Morgen komt de wijkverpleegkundige ivm het evt. inbrengen van een nieuwe sonde, mocht dat nodig zijn. We verwachten een dezer dagen ook een telefoontje van de arts hier in Rotterdam; over hoe/wat hier verder en de controles.
1 februari moeten we in ieder geval weer naar Groningen.
Medicijnen toedienen, bloeddruk meten, controle-lijsten bijhouden en sondevoeding: we hopen er snel een ritme in te vinden. Nu is het toch wel allemaal nog wat onwennig.
Maar het belangrijkste: we genieten volop van elkaar en hopen het nu allemaal een plekje te kunnen gaan geven.
vrijdag 4 januari 2008
Tussenhuis
Drie keer raden waar wij nu zijn!
Nee, niet in het ziekenhuis......
Nee, niet in het Ronald Mc Donaldhuis....
Si!!!!! in een tussenhuis.
Het is een appartementje vlakbij het ziekenhuis, met alles erop en eraan. Huiselijk ingericht; helemaal fijn. In dit Tussenhuis kunnen ouders en kind wennen aan het leven zoals het na het ziekenhuis zal zijn, in de nabijheid van het ziekenhuis. Indien je vragen hebt, of als er problemen zouden zijn, kun je zo naar het ziekenhuis gaan.
Maandag weer een bloedafname, gesprek met de maag-lever-darm-arts, gesprek met de levertransplantie-verpleegkundige en er zal nog naar zijn voetje gekeken worden. Als dat allemaal goed is, mogen we naar huis.
We vinden het alledrie erg fijn hier. Tiamo heeft al fijn door de kamer gekropen en op zijn billen geschoven. Lopen kan hij nog steeds niet, hij heeft het al weken niet gedaan en de plek op zijn voet zal gevoelig zijn. We moeten het 2-4 weken aanzien en als hij dan nog niet loopt, naar de fysio.
Het is hier momenteel net een verpleegafdeling. We hebben van alles meegekregen. De medicijnen met bijhorende spuitjes om het te kunnen doseren (de 7 soorten medicatie waar ik het eerder over had, en dit drie maal daags). Hij krijgt nu ook nog sondevoeding aangevuld, dus staat er hier nu ook een pomp, meerdere pakken voeding, vulsystemen, losse flesjes, tussenstukjes. We hebben een bloeddrukmeter staan (2 x daags). Plaszakjes, pleisters enz. enz. enz.
Verpleegkundig zijn we als ouders nu helemaal up to date :-)
Thuis kunnen we, indien nodig, de thuiszorg laten komen als er problemen met de sonde zijn. Het bedienen van de pomp doen we gewoon zelf, maar het inbrengen en verwijderen (nog) niet.
Tot snel! wij gaan hier komend weekend met het gezin kneuterig knus doen!
Nee, niet in het ziekenhuis......
Nee, niet in het Ronald Mc Donaldhuis....
Si!!!!! in een tussenhuis.
Het is een appartementje vlakbij het ziekenhuis, met alles erop en eraan. Huiselijk ingericht; helemaal fijn. In dit Tussenhuis kunnen ouders en kind wennen aan het leven zoals het na het ziekenhuis zal zijn, in de nabijheid van het ziekenhuis. Indien je vragen hebt, of als er problemen zouden zijn, kun je zo naar het ziekenhuis gaan.
Maandag weer een bloedafname, gesprek met de maag-lever-darm-arts, gesprek met de levertransplantie-verpleegkundige en er zal nog naar zijn voetje gekeken worden. Als dat allemaal goed is, mogen we naar huis.
We vinden het alledrie erg fijn hier. Tiamo heeft al fijn door de kamer gekropen en op zijn billen geschoven. Lopen kan hij nog steeds niet, hij heeft het al weken niet gedaan en de plek op zijn voet zal gevoelig zijn. We moeten het 2-4 weken aanzien en als hij dan nog niet loopt, naar de fysio.
Het is hier momenteel net een verpleegafdeling. We hebben van alles meegekregen. De medicijnen met bijhorende spuitjes om het te kunnen doseren (de 7 soorten medicatie waar ik het eerder over had, en dit drie maal daags). Hij krijgt nu ook nog sondevoeding aangevuld, dus staat er hier nu ook een pomp, meerdere pakken voeding, vulsystemen, losse flesjes, tussenstukjes. We hebben een bloeddrukmeter staan (2 x daags). Plaszakjes, pleisters enz. enz. enz.
Verpleegkundig zijn we als ouders nu helemaal up to date :-)
Thuis kunnen we, indien nodig, de thuiszorg laten komen als er problemen met de sonde zijn. Het bedienen van de pomp doen we gewoon zelf, maar het inbrengen en verwijderen (nog) niet.
Tot snel! wij gaan hier komend weekend met het gezin kneuterig knus doen!
donderdag 3 januari 2008
"Oefenen?"
En Tiamo zet door: het gaat nog steeds beter!
Zo heeft hij gisteren op de billen geschoven en een paar pasjes gekropen. Lopen lukt nog niet, ook vanwege de necrose-plek op zijn voetje.
Hij was ook weer vrolijker en aan het brabbelen. Zelfs hier in het ziekenhuis leert hij er nieuwe woordjes bij.
Het eten gaat zozo. Afgelopen nacht heeft hij geen nachtvoeding gehad, dus we zullen vandaag zien of dat de eetlust bevordert. Glucose hoefde niet getest te worden volgens de arts.
De dagen duren wel erg lang voor hem. Hij slaapt op deze afdeling niet overdag, dus in de avond is hij doodop. Om 20 uur moet hij nog een medicijn krijgen, dus hij zit er dan helemaal doorheen.
Het arme ventje weet zich dan met zichzelf geen raad. Thuis zullen we weer in een normaal ritme moeten komen.
Vanmiddag weer een gesprek met de arts, maar deze ochtend eerst een en ander bespreken met de levertransplantatie-verpleegkundige.
De zaalarts vertelde gisteren dat alle bloeduitslagen van de eerdere afname ok waren, wel gaat er nog gesleuteld worden aan zijn medicatie. Ook moet hij vandaag weer een plaszak dragen voor 24-uurs urine, de afname eergisteren was niet goed gegaan.
Als alles goed blijft gaan, mogen we hem dit weekend met verlof meenemen naar het Ronald Mc Donald huis! We moeten dan wel zelf alle medicijnen uit kunnen zetten en toedienen. Ook de bloeddruk meten (hebben een apparaat gehad) en temp.
Gisteren kreeg Tiamo er een buuf bij, een meisje van 7. Haar moeder vertelde dat ze thuis om 5:15 wakker is, dus gaan we op tijd naar Tiamo toe, voor het geval hij ook zo vroeg wakker geworden is.
Laters!
Zo heeft hij gisteren op de billen geschoven en een paar pasjes gekropen. Lopen lukt nog niet, ook vanwege de necrose-plek op zijn voetje.
Hij was ook weer vrolijker en aan het brabbelen. Zelfs hier in het ziekenhuis leert hij er nieuwe woordjes bij.
Het eten gaat zozo. Afgelopen nacht heeft hij geen nachtvoeding gehad, dus we zullen vandaag zien of dat de eetlust bevordert. Glucose hoefde niet getest te worden volgens de arts.
De dagen duren wel erg lang voor hem. Hij slaapt op deze afdeling niet overdag, dus in de avond is hij doodop. Om 20 uur moet hij nog een medicijn krijgen, dus hij zit er dan helemaal doorheen.
Het arme ventje weet zich dan met zichzelf geen raad. Thuis zullen we weer in een normaal ritme moeten komen.
Vanmiddag weer een gesprek met de arts, maar deze ochtend eerst een en ander bespreken met de levertransplantatie-verpleegkundige.
De zaalarts vertelde gisteren dat alle bloeduitslagen van de eerdere afname ok waren, wel gaat er nog gesleuteld worden aan zijn medicatie. Ook moet hij vandaag weer een plaszak dragen voor 24-uurs urine, de afname eergisteren was niet goed gegaan.
Als alles goed blijft gaan, mogen we hem dit weekend met verlof meenemen naar het Ronald Mc Donald huis! We moeten dan wel zelf alle medicijnen uit kunnen zetten en toedienen. Ook de bloeddruk meten (hebben een apparaat gehad) en temp.
Gisteren kreeg Tiamo er een buuf bij, een meisje van 7. Haar moeder vertelde dat ze thuis om 5:15 wakker is, dus gaan we op tijd naar Tiamo toe, voor het geval hij ook zo vroeg wakker geworden is.
Laters!
Abonneren op:
Posts (Atom)