vrijdag 4 januari 2008

Tiamo vandaag



Tussenhuis

Drie keer raden waar wij nu zijn!
Nee, niet in het ziekenhuis......
Nee, niet in het Ronald Mc Donaldhuis....
Si!!!!! in een tussenhuis.

Het is een appartementje vlakbij het ziekenhuis, met alles erop en eraan. Huiselijk ingericht; helemaal fijn. In dit Tussenhuis kunnen ouders en kind wennen aan het leven zoals het na het ziekenhuis zal zijn, in de nabijheid van het ziekenhuis. Indien je vragen hebt, of als er problemen zouden zijn, kun je zo naar het ziekenhuis gaan.

Maandag weer een bloedafname, gesprek met de maag-lever-darm-arts, gesprek met de levertransplantie-verpleegkundige en er zal nog naar zijn voetje gekeken worden. Als dat allemaal goed is, mogen we naar huis.

We vinden het alledrie erg fijn hier. Tiamo heeft al fijn door de kamer gekropen en op zijn billen geschoven. Lopen kan hij nog steeds niet, hij heeft het al weken niet gedaan en de plek op zijn voet zal gevoelig zijn. We moeten het 2-4 weken aanzien en als hij dan nog niet loopt, naar de fysio.

Het is hier momenteel net een verpleegafdeling. We hebben van alles meegekregen. De medicijnen met bijhorende spuitjes om het te kunnen doseren (de 7 soorten medicatie waar ik het eerder over had, en dit drie maal daags). Hij krijgt nu ook nog sondevoeding aangevuld, dus staat er hier nu ook een pomp, meerdere pakken voeding, vulsystemen, losse flesjes, tussenstukjes. We hebben een bloeddrukmeter staan (2 x daags). Plaszakjes, pleisters enz. enz. enz.
Verpleegkundig zijn we als ouders nu helemaal up to date :-)

Thuis kunnen we, indien nodig, de thuiszorg laten komen als er problemen met de sonde zijn. Het bedienen van de pomp doen we gewoon zelf, maar het inbrengen en verwijderen (nog) niet.

Tot snel! wij gaan hier komend weekend met het gezin kneuterig knus doen!

donderdag 3 januari 2008

"Oefenen?"

En Tiamo zet door: het gaat nog steeds beter!

Zo heeft hij gisteren op de billen geschoven en een paar pasjes gekropen. Lopen lukt nog niet, ook vanwege de necrose-plek op zijn voetje.
Hij was ook weer vrolijker en aan het brabbelen. Zelfs hier in het ziekenhuis leert hij er nieuwe woordjes bij.

Het eten gaat zozo. Afgelopen nacht heeft hij geen nachtvoeding gehad, dus we zullen vandaag zien of dat de eetlust bevordert. Glucose hoefde niet getest te worden volgens de arts.

De dagen duren wel erg lang voor hem. Hij slaapt op deze afdeling niet overdag, dus in de avond is hij doodop. Om 20 uur moet hij nog een medicijn krijgen, dus hij zit er dan helemaal doorheen.
Het arme ventje weet zich dan met zichzelf geen raad. Thuis zullen we weer in een normaal ritme moeten komen.

Vanmiddag weer een gesprek met de arts, maar deze ochtend eerst een en ander bespreken met de levertransplantatie-verpleegkundige.
De zaalarts vertelde gisteren dat alle bloeduitslagen van de eerdere afname ok waren, wel gaat er nog gesleuteld worden aan zijn medicatie. Ook moet hij vandaag weer een plaszak dragen voor 24-uurs urine, de afname eergisteren was niet goed gegaan.

Als alles goed blijft gaan, mogen we hem dit weekend met verlof meenemen naar het Ronald Mc Donald huis! We moeten dan wel zelf alle medicijnen uit kunnen zetten en toedienen. Ook de bloeddruk meten (hebben een apparaat gehad) en temp.

Gisteren kreeg Tiamo er een buuf bij, een meisje van 7. Haar moeder vertelde dat ze thuis om 5:15 wakker is, dus gaan we op tijd naar Tiamo toe, voor het geval hij ook zo vroeg wakker geworden is.

Laters!

maandag 31 december 2007

Spoedig naar huis in 2008????

Beter, beter, beter en nog eens beter gaat het met Tiamo!
Hij lacht meer, eet meer, speelt meer, zit beter; kortom het blijft goed gaan!

Het spugen was gelukkig maar eenmalig, diarree heeft hij nog steeds soms, maar dat kan een bijwerking van de medicijnen zijn.

Momenteel krijgt hij 7 soorten medicijnen, en sinds gisteren zijn we begonnen met het leren van hoe en wanneer. De bedoeling is dat we al heel snel zelf de medicijnen mogen gaan uitzetten en toedienen. Alles geven we oraal, het een vindt hij lekkerder dan het ander, dus soms is er wel een beetje strijd. Andere keren vindt hij het zo lekker, dat hij Monk (pluche-aap), Lollifant en papa en mama ook wat geeft.

Rond 19 uur deze avond is hij verhuisd naar een gewone kamer. Vooralsnog ligt hij daar alleen.

Ook hebben we een gesprek met de maag-lever-darm-arts gehad. Alles gaat medisch gezien heel goed met hem. Ze zijn erg tevreden. Wel zo goed, dat we op korte termijn naar huis mogen gaan als dit zo door gaat. Eerst mogen we dan met hem naar buiten hier in Groningen en hem meenemen naar het Ronald Mc Donaldhuis.

Voor die tijd gaan ze misschien nog wel zijn glucose testen gedurende een nacht. Dit om te weten hoe lang hij mag vasten. Thuis wisten we dat dat 10 uur lukte, maar met deze test weet je een en ander met zekerheid.
Ook is de vraag of hij thuis nog sondevoeding zal moeten gaan krijgen. Dat zal nog overlegd moeten worden met de nefroloog (nier-arts).

Luitjes: Ro en ik wensen jullie een gezellige jaarwisseling, en hopelijk tot snel weer ziens in Rotterdam!!!!!!

zondag 30 december 2007

Da's schrikken

Tiamo kreeg er weer aardig zin in. Meer lachen, spelen, eten en dus steeds meer ons mannetje dat tevoorschijn kwam. Medicatie nog verder verminderd, de rest van de medicatie oraal geven, infuus eruit. Hij zou gisteren gaan verhuizen naar een gewone kamer.

Tot hij gisteren ineens ging spugen, en een kledder in zijn luier had.
Wat een schrik! Daarna was hij nog steeds erg misselijk en ellendig. Had geen koorts, maar wilde ook niet eten en maar minimaal drinken.
Dienstdoende arts dit weekend vond het klaarblijkelijk niet interessant genoeg om even een kijkje te komen nemen, ondanks de melding van de verpleegkundige.
Tja, als een week na een levertransplantatie dit al niet voldoende is om te komen kijken, dan vraag je je af wat je dan nog in het ziekenhuis doet?
Begrijp heel goed dat ze niet stel op sprong voor je neus kunnen staan, maar wij als ouders zijn er erg van geschrokken.
Het enige wat wij weten is dat spugen in het verleden ellende betekende.
Hij had net daarvoor vrij veel voeding via de sonde gekregen, dus misschien is hij daar misselijk van geweest? Dat verklaart de natte kledder in zijn luier echter niet.

Kortom: stress stress stress.

Vannacht zijn we niet gebeld, dus nemen we aan dat alles verder goed gegaan is.
Om 8:30 moet er weer bloed afgenomen worden, dus zometeen zullen we zien hoe het met ons mannetje gaat.