Een goed begin is het halve werk?!

Naar omstandigheden gaat het goed met Tiamo.

De operatie is goed verlopen en heeft ongeveer 8 uur geduurd. Ze hebben zijn buikje nog niet helemaal kunnen dichten omdat het allemaal wat opgezet was en de nieuwe lever iets groter is dan de zijne. Er mag voor een goede werking van de nieuwe lever geen druk op de lever staan. Er is een matje op de ingewanden gelegd en de buikholte is gedeeltelijk gesloten. Over een paar dagen zal de buikholte op de OK geheel gesloten worden.

Hij doet het dus goed, maar het is nog geheel afwachten. Per dag wordt het bekeken, maar we hopen dat wat de titel van dit bericht beschrijft, opgaat. Het mag hem ook wel eens meezitten!
Hij krijgt meerdere medicijnen om alles in goede banen te sturen. Heeft 2 drains: eentje in de wond en eentje op de wond (omdat het nog open ligt).

Complicaties kunnen zijn: de lever die niet goed op gang komt, of dat de aan- en afvoerende bloedvaten gaan lekken of verstopt raken. Om die laatste reden wordt er nu iedere dag een echo gemaakt.
Verder heb je het risico van infecties. Omdat er afweerremmende medicijnen worden gegeven (Tiamo's lichaam ziet de nieuwe lever als zijnde vreemd) kun je te maken krijgen met tegenstrijdige belangen. Dan kun je het ene niet zo goed behandelen als je zou willen, omdat je dan het andere belang benadeelt.

Verder is het nu dus hopen en bidden dat de oorzaak van alle ellende, zijn oude lever, verwijderd is. Dat weten we dus niet met zekerheid, diagnose is er nog niet.
Ze hebben als voorlopige uitslag van het spierbiopt te horen gekregen dat er bepaalde afwijkingen gevonden zijn. Dat wil zeggen dat het probleem buiten de lever ook ontdekt is.
Die voorlopige uitslag is bij vergelijkbare gevallen wel eens juist, maar ook onjuist gebleken. Deze voorlopige uitslag hebben de artsen daarom naast zich neergelegd, tot er een definitieve uitslag is.
Het zou dus kunnen betekenen dat zijn nieuwe lever ook aangetast zal raken.

Het wordt dus allemaal extra spannend.

De nieuwe lever is afkomstig uit Oostenrijk, een jong volwassene.
De nabestaanden hebben nu veel verdriet, ik hoop dat het voor een hen een schrale troost mag zijn dat hij/zij wellicht het leven van onze zoon gered heeft.

Het was nog een hele toer de lever in Groningen te krijgen. De piloot mocht namelijk niet landen op een nabijgelegen vliegveld vanwege de mist. Zodoende moest hij landen in Duitsland en is de lever in de auto onder politie-escorte hierheen gereden.

Lieve mensen, wederom heel erg bedankt voor al jullie steun, het mag niet vaak genoeg gezegd worden.

Hopelijk kunnen wij positieve berichten als deze de komende tijd blijven posten.

Het is zover!!

Vanochtend iets voor half 9 hebben we Tiamo moeten achterlaten bij de OK. De levertransplantatie is dus van start gegaan.

De operatie zal ongeveer 12 uur duren.

We worden om drie uur nog bijgepraat over de operatie.

In het foto-album hebben we wat nieuwe foto's geplaatst van gisteren.

Gr.

Ro & Ivy

Rustig

Moggel!!! (hij blijft leuk),

De afgelopen dagen gelukkig geen nieuwe onderzoeken voor Tiamo.
De lever-anesthesist kwam nog even langs om kennis te maken. Grote vent (net Hulk Hogan, maar dan minder zonnebank-bruin en kort haar :-)), heel aardig. Hij vertelde dat de meeste transplantaties in de nacht plaatsvinden. Iedere ochtend als we wakker worden, is het eerste wat we denken: niet gebeld! Maar dat denken we al sinds hij op de lijst staat (morgenmiddag 1 week).

Hij krijgt momenteel alleen nog antibiotica en glucose. De voeding via de sonde wordt goed verdragen. Catheter is verwijderd. Hij is nog erg zwak, kan alleen maar liggen. Zegt af en toe papa of mama, en hakkung (=auto). Kijkt wat tv.

De arts nog gesproken, er wordt nog steeds met man en macht gezocht naar een diagnose. Ze weten het nog steeds niet. Het zou ons niets verbazen als hij een onbekende stofwisselingsziekte heeft.......

Vanmiddag staat er weer een voortgangsgesprek op de agenda,
wellicht weten ze dan de definitieve uitslag van het lever- spier en nierbiopt. En van de EEG.

Laters!

Verhuizing

Gisteren is Tiamo verhuisd naar de high care. Hij was goed wakker. In de loop van de dag liep zijn temp. wel wat op en heeft hij 3 keer gespuugd. Hoogstwaarschijnlijk was dat de stress van de verhuizing. Op de high care ligt het namelijk helemaal vol en is het nooit meer dan 5 minuten stil. Constant huilende baby's of piepende monitoren. Daar wordt je ook niet echt rustig van.

Vanochtend gebeld en bleek dat onze bink tot 3 uur wakker heeft gelegen omdat het kindje naast hem "wakker" (lees: huilen) was. Gelukkig niet meer gespuugd, maar wel wat verhoging......

Deze mama en papa lopen op eieren: al 4 weken leven we in het ziekenhuis en we wachten nog steeds op HET telefoontje.

Op naar het ziekenhuis nu en er zijn voor onze lieve zoon!

Oja, gisteren is er nog een EEG gemaakt, een scan van de hersengolven.

Vandaag horen we de uitslag. Zie bijgeplaatste foto.

Stabiel

Zoals de titel zegt: Tiamo is stabiel.

De medicijnen voor de bloeddruk (die te laag was) zijn gestopt. Zo ook de lactulose (om de ontlasting op gang te brengen en ammoniak uit te scheiden).
Antibiotica mag hij nu 3 maal daags, omdat de nierfunctie verbeterd is. De leverwaarden zijn ook verbeterd.

De artsen staan nog steeds voor een raadsel; waarom stijgen de leverwaarden en dalen ze ook weer???? Hij had gisteren wel koorts (38.9) en dat moet eerst dalen voordat ze kunnen transplanteren. Omdat het nu ook beter gaat, geeft dat tijd om de meest geschikte donorlever te kunnen vinden. Verder is de plek op zijn beentje niet kleiner geworden en de verwachting is dat het hele stuk dat paars/wit was, af zal sterven. Wellicht willen ze een stukje huid transplanteren.

Gisteren werd hij steeds wakkerder en had erge last van de beademingstube. Hij bleef hoesten en kokhalzen.
Hij mocht zelf oefenen met ademen en dat ging goed.
Daarom mocht 16:30 de tube eruit. Dat gaf hem meteen rust.

Rond 19 uur werd hij echt wakker. Voelde zich duidelijk niet lekker, huilde (bijna geluidloos omdat de tube je hees maakt) en lag te woelen. We hebben dus weer contact met ons mannetje gehad. Hij is nog erg opgezet door het vocht, maar hopelijk trekt dit snel weg, hij plast nu namelijk ook weer goed.

Voeding via de sonde is weer gestart. Hij verdraagt dit goed.

Hopelijk heeft hij vandaag geen koorts geen en voelt hij zich beter.
Wederom wachten wij af.

Vandaag zitten we vier weken in het ziekenhuis.
Maandag en dinsdag vier weken terug lag hij in Rotterdam. Die woensdag was hij overgeplaatst naar Groningen.
We hebben nog een lange weg te gaan.......